도내 희귀난치성질환자 의료지원 달라진다 > 경기뉴스

도내 희귀난치성질환자 의료지원 달라진다

전성희(구리시 보건소)씨는 7세부터 희귀질환인 근육병을 앓고 있어 숨 막힐 것 같은 좁은 공간에서 평생을 보내고 있는 승원이(20세)의 소원을 이루워 주었다.

전씨는 도와 줄 방법을 찾던 중 1년이 지났을 즈음 소원성취기관이 있다는 것을 알고 소원성취를 위해 어려운 가정 사정을 제보 및 간곡한 부탁으로 승원이는 난생 처음으로 가족과 함께 꿈에서만 그리던 비행기에 몸을 싣고 높고 푸른 가을하늘 위로 2박 3일의 제주도 여행을 하게 됐다. 기내에서도 침대칸을 배정하는 등 특별한 배려를 해주어 불편함이 전혀 없었다고 한다.

이르면 오는 4월부터 의료비지원 방식이 개선되어 희귀난치성질환자는 병의원 진료 후 법정 본인부담금을 내지 않아도 된다.

경기도는 근육병, 만성신부전증, 혈우병 등 111종 희귀난치성질환자 4,274명의 의료비와 간병비, 보장구 구입비 등 지원을 위해 올해 153억원을 운용한다.

올해부터 희귀난치성질환자 의료지 지급기관이 시.군.구 보건소에서 건강보험공단으로 달라진다. 진료 후 3개월 이내 진료비 영수증을 보건소에 청구 심사후 지급 했으나 앞으로는 환자등록증 제시 후 본인부듬금이 면제되며 요양기관이 공단에 청구해 환급받게 된다.

이와함께 환자가 보장구 구입후 직접 보건소로 매월 청구하던 것을 본인의 별도 청구없이 보장구 제조판매업체가 공단에 직접 청구한다. 또 6개월마다 진단서를 청구하던 호흡보조기 대여료는 임대회사 및 본인이 공단으로 직접청구 할 수 있으며 진단서 청구 없이 2년마다 자격확인 할 수 있게 됐다. 간병비는 환자가 매월 보건소로 직접청구 하던 것을 청구절차 없이 대상자에게 자동 지급된다.

전성희씨는 “승원이가 감격에 겨워 ‘이런 날이 오다니, 정말 상상하지도 못했던 일’이라며 눈물마저 흘렸고, 지금도 힘이 들 때면 그때의 즐거웠던 기억을 떠올린다”며 “희귀난치병과 싸우는 환아들을 위한 따뜻한 마음과 노력이 환자와 가정에 행복을 되찾는 계기가 되어 뿌듯하고 고통 속에 사는 환우들이 희망을 잃지 않도록 기도하고 있다”고 말했다.