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희망의 소리로 나누는 사랑

희귀.난치성질환 아동 합창단 단원들, 일기로 감사의 마음 전해와

삐뚤빼뚤 연필 글씨지만, 정성 가득한 편지들이 최근 성남문화재단에 날아왔다.

성남아트센터 콘서트홀에서 지난 2월 17일 음악회를 한 희귀.난치성 질환 아동 합창단 <희망의 소리> 단원 18명이 제각기 공연소감과 사진, 일기, 그림, 관객이 공연을 보고 성남문화재단 게시판에 올린 글을 캡처해 예쁘게 편집해서 보내온 자료집이다.

“성남아트센터에서 드디어 희망의 소리 합창단 정기 공연을 하였다. 공연준비로 늦게까지 연습하고 CD녹음작업 할 때도 쪼금 힘들었는데 꾹 참고 열심히 했다. 연습은 힘들어도 공연은 즐겁고 재미있었다. 그런데 귀에 걸어본 마이크가 너무 무거웠다.”(7살 윤한별양 일기)

시각장애에도 꿋꿋한 이은혜양은 “이번 CD녹음과 공연을 통해 선생님들의 수고와 노력을 다시 한번 느꼈다”면서 감사의 마음을 담은 편지를 자신의 사진과 함께 보내왔다. 이철호군은 지휘자와 단원들의 공연모습을 연필로 그린 그림을 담은 일기를 보내왔다.

7살부터 16살까지, 희귀.난치병 어린이들이 한목소리로 합창한 감동의 무대를 지켜본 관객이 성남아트센터 게시판에 남긴 글도 아이들은 공연사진과 함께 예쁘게 편집해 붙였다.

“동생들을 이끌어주는 몸짓에서, 불편한 친구를 도와주는 사랑에서, 우리는 모두 희귀난치성 질환을 희망의 소리로 이겨내는 당찬 아이들의 모습을 보았습니다. 단원 하나 하나 모두 사랑스럽습니다. 아름다운 세상, 그리고 아름다운 이들을 만나 행복합니다”(관객이 <특별한 날, 아주 특별한 희망의 소리>란 제목으로 남긴 공연관람 소감)

사단법인 <한국 희귀.난치성질환 연합회>가 주최한 이날 음악회를 성남아트센터는 공연장과 무대 스태프를 지원하며 후원했다. 병마와 싸우는 난치병어린이들이 동요 13곡을 담은 <희망의 소리를 찾아 떠나는 여행> CD를 녹음해서 나누어주며 진행한 이날 공연은 감동적이었다.

시력을 잃은 친구의 손을 잡고 다음 율동 위치로 걸어가는 모습, 다리가 불편해 제대로 걷지 못해도 꿋꿋한 어린이…. <희망의 소리 합창단>(단장 박미혜)의 홍보대사를 맡고 있는 탤런트 권오중씨의 사회로 진행된 이날 공연에는 합창단 가족들뿐만 아니라 평소 외출이 어려운 환우들도 참석하여 뜻깊은 시간을 보냈다.

<희망의 소리 합창단>의 강민정 사무국장은 “아이들이 좋은 공연장에서 음악회를 하게 되어 너무 좋아하고 자신감을 얻은 게 큰 소득”이라고 말했다.

삼성에버랜드(주)가 후원하는 <희망의 소리 합창단>은 발병 원인이 밝혀지지 않고, 치료도 힘든 질환으로 투병생활을 하는 어린이들과 그 가족에게 희망을 전하기 위해 2007년 창단되었다. 성남문화재단은 앞으로도 이 합창단을 후원, 희망과 감동의 메시지를 전하는 데 동참할 계획이다.